Perceptions and Experiences of Nutrition Interventions in Individuals with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) and their Caregivers

Nutrition concerns are prevalent in individuals with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS). Despite the prevalence of nutrition concerns, few data are available on perceptions and experiences of nutrition interventions in individuals with ALS and their caregivers; this study aimed to collect this information. An online survey was developed and hosted on Survey Monkey^®. Individuals with ALS and their caregivers from Saskatchewan, Canada, were invited to complete the survey through email to attendees of the ALS Clinic (Saskatoon, Canada), and via the ALS Society of Saskatchewan Facebook page in February–March, 2021. Quantitative data were analyzed using descriptive statistics. Twelve eligible respondents completed the survey (n = 10 individuals with ALS; n = 2 caregivers). The present study found nutrition was important to respondents and there was interest in trying diets and supplements for ALS management; of note, many respondents were interested in exploring the ketogenic diet. Six (50%) respondents had weight loss concerns. All respondents would recommend consulting with a dietitian upon being diagnosed with ALS. Many respondents reported a predefined negative perception of tube feeding. The results of this study suggest that increasing the accessibility of dietitians could positively impact ALS-related care. The findings also provide guidance for dietitians to enhance nutrition care for individuals with ALS.

Les préoccupations nutritionnelles sont fréquentes chez les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA). Malgré la prévalence des préoccupations nutritionnelles, il existe peu de données sur les perceptions et expériences relatives aux interventions nutritionnelles chez les personnes atteintes de SLA et leurs aidants. Cette étude visait à recueillir ces données. Un sondage en ligne a été créé et hébergé sur SurveyMonkey^MD. Des personnes atteintes de SLA et leurs aidants de la Saskatchewan, Canada, ont été invités à répondre au sondage par l’entremise d’un courriel envoyé aux personnes fréquentant la clinique de SLA (Saskatoon, Canada) et de la page Facebook de la Société de la SLA de la Saskatchewan en février et mars 2021. Les données quantitatives ont été analysées au moyen de statistiques descriptives. Douze personnes admissibles ont répondu au sondage (n = 10 personnes atteintes de SLA; n = 2 soignants). La présente étude a révélé que la nutrition est importante pour les répondants et qu’il y a un désir d’essayer des diètes et suppléments pour la prise en charge de la SLA. Par ailleurs, plusieurs répondants voulaient explorer le régime cétogène. Six répondants (50 %) avaient des préoccupations à l’égard de la perte de poids. Tous les répondants recommanderaient de consulter un ou une diététiste après avoir reçu un diagnostic de SLA. Plusieurs répondants ont rapporté une perception négative prédéfinie par rapport à l’alimentation par sonde. Les résultats de cette étude suggèrent qu’accroître l’accessibilité aux diététistes pourrait avoir un impact positif sur les soins liés à la SLA. Les résultats fournissent également des conseils aux diététistes pour améliorer les soins nutritionnels aux personnes atteintes de SLA.