What is the Perceived Role of the Dietitian Amongst People with Cystic Fibrosis? Results of an International survey

Cystic fibrosis (CF) is a chronic condition requiring continued input from the CF dietitian as an integral part of the CF multidisciplinary team. In recent years, the longer life expectancy experienced by people with CF (PwCF) means that nutrition advice and therapy are evolving from a focus on nutrition support to prevention and management of comorbidities. Little has been reported regarding the perceived role of the CF dietitian amongst PwCF. We report the responses to 11 questions that were part of a larger international survey distributed to members of national CF charities in 2018-2019. These questions evaluated PwCFs’ perspectives on (i) the importance of the CF diet, (ii) how often PwCF obtain dietary/nutritional advice from their dietitian, (iii) the perceived reliability of information given by the dietitian, (iv) other sources of CF information and their perceived reliability, and (v) how CF nutrition/diet, as well as CF-related diabetes, ranked as research priorities. There were 295 respondents from 13 countries. Almost half of the respondents (46.8%) contacted their CF dietitian on a frequent/more regular basis, compared to medical/scientific journals/medical/scientific search engines. The CF dietitian was considered a reliable source of information, as 84% of the respondents indicated that the information provided was very/generally reliable. At a time when CF care and expectations are changing rapidly, PwCF are in need of trusted and reliable information to make positive changes in lifestyle and habits. Dietitians working with PwCF should appreciate the pivotal and valued role they perform as purveyors of robust evidence-based information to this chronic disease population.

La fibrose kystique (FK) est une maladie chronique nécessitant le suivi constant de diététistes spécialistes de la FK en tant que membres à part entière des équipes multidisciplinaires de gestion de la FK. Ces dernières années, la hausse de l’espérance de vie des personnes vivant avec la FK (PVFK) a entraîné une évolution des conseils et des traitements nutritionnels, qui ne sont plus axés sur le soutien nutritionnel, mais sur la prévention et la gestion des comorbidités. Peu de choses ont été rapportées sur le rôle perçu des diététistes spécialistes de la FK par les PVFK. Nous présentons les réponses à 11 questions d’un plus vaste sondage international distribué à des membres d’organismes de bienfaisance nationaux voués à la FK en 2018 et 2019. Ces questions visaient à évaluer les perspectives des PVFK sur (i) l’importance de la nutrition dans la gestion de la FK, (ii) la fréquence à laquelle les PVFK obtiennent des conseils sur la nutrition de leur diététiste, (iii) la fiabilité perçue de l’information fournie par leur diététiste, (iv) les autres sources d’information sur la FK et leur fiabilité perçue et (v) la priorité accordée à la recherche sur la nutrition et la gestion de la FK et sur le diabète associé à la FK. Il y a eu 295 répondants de 13 pays. Près de la moitié des répondants (46,8 %) faisaient appel à leur diététiste spécialiste de la FK de façon plus fréquente/régulière qu’à des revues médicales/scientifiques ou à des moteurs de recherche médicaux/scientifiques. Les diététistes spécialistes de la FK étaient considérés comme une source d’information fiable, 84 % des répondants ayant indiqué que l’information fournie était très/généralement fiable. À l’heure où les attentes et les soins en FK évoluent rapidement, les PVFK ont besoin d’information fiable et sûre afin d’apporter des changements positifs à leurs habitudes de vie. Les diététistes qui travaillent avec les PVFK doivent avoir conscience du rôle essentiel et précieux qu’ils jouent en tant que fournisseurs d’information fiable et fondée sur des données probantes auprès de cette population atteinte d’une maladie chronique.